Patientenberichte (Lymph-Selbsthilfegruppe Bremen und Umzu)


















"Patientenberichte spiegeln die eigenen Erfahrungen und Empfindungen wieder und müssen nicht mit medizinischen Gesichtspunkten übereinstimmen."


Mein Name ist Nicola

Ich bin 39 Jahre alt und rückblickend betrachtet, habe ich das Lipödem bereits seit meiner Pubertät. Es manifestierte sich mit der Schwangerschaft. Diagnostiziert wurde es trotz regelmäßiger Arztbesuche allerdings erst vor einigen Jahren.

Seitdem wurde ich konventionell mit Manueller Lymphdrainage (MLD) und Kompression behandelt. Zwischenzeitlich musste ich mich beharrlich um einen Reha- Aufenthalt und ein Gerät zur apparativen Kompression kümmern, um mein Krankheitsbild zu verbessern.

Als ich merkte, dass trotz aller Anstrengungen die Erfolge begrenzt sind und die Aussichten meiner Erkrankung sowie die Entwicklung unseres Gesundheitssystems sich weiterhin erschreckend verändern, holte ich mir selbstständig über einen ausgedehnten Zeitraum viele Informationen über das Verfahren der Liposuktion ein.

Inzwischen bin ich bereits zweimal operiert und freue mich auf die noch folgenden OPs, da diese Ereignisse mein Leben grundlegend verändert haben!

Mein erlangtes Wissen möchte ich natürlich innerhalb und außerhalb der SHG z. B. bei Veranstaltungen wie dem Lymphaktivtag 2008 in Bremen oder dem 2. Deutsche Lipödemtag 2007 in Lübeck sowie auch an Familienmitgliedern und Leuten wie du und ich weitergeben.



Mein Name ist Uli

Nachdem ich in Bad Berleburg während der Reha erfahren habe, dass es diese Gruppe gibt, bin ich im April 2007 Mitglied geworden.

1994 hatte ich einen Motorradunfall, der eigentlich nicht so gefährlich war (nur leichte Knieverletzungen) wie mir die Ärzte sagten. Während der Stilllegung des Beines durch einen Gips fing das Theater an. Erst war es eine Lungenentzündung (da muss man das Bein ja nicht beachten). Dann kam eine tiefe Beinvenenthrombose hinterher und keiner konnte sich erklären, wie das geschehen konnte. Ich wurde sofort operiert, aber damit kam der Stein erst ins Rollen. Da das Bein nicht mehr normal durchblutet wurde, entstand trotz Kompressionsbestrumpfung, ein Ulcus cruris („offenes Bein“) am rechten Fußgelenk. Mal wurde es besser, dann war es zu und schon war es wieder auf. Dieses Spiel habe ich die ganzen Jahre mitgemacht. Kein Arzt konnte mir sagen warum das so ist.

Als ich 2005 dann tatsächlich arbeitsunfähig wurde, weil die Schmerzen unerträglich wurden, versuchte ich es noch mal mit einer neuen Ärztin. Da merkte ich zum ersten Mal wieder, dass es doch noch Ärzte gibt, die mehr als nur Götter in weiß sind. Sie hat alles versucht, war in der schlimmsten Zeit jedes Wochenende für mich da und es gab eine sichtliche Besserung - aber leider keine Heilung.

Der letzte Weg ging dann im Januar 2007 in die Reha nach Bad Berleburg, wo der leitende Arzt schnell feststellte, dass ich nicht nur ein offenes Bein sondern auch ein Lymphödem habe. Durch eine intensive Behandlung (Wicklungen) wurde das Bein entstaut und anschließend bekam ich maßangefertigte Kompressionsstrümpfe. Von meinem behandelnden Arzt erfuhr ich das es diese Gruppe, speziell ausgebildete Lymphtherapeuten und Angiologen (auf Gefäße spezialisierte Ärzte) gibt.

Durch den Kontakt zu Frau Schwarz aus der Gruppe bin ich in die Behandlung bei Frau Lietz (Lymphtherapeutin) und Dr. Kunstreich (Angiologe) gekommen. Dabei wurde festgestellt, dass die Blutgerinnung zu hoch ist und ich wurde auf Macumar eingestellt. Seit dem kann man zusehen, wie die Wunde heilt.

Jeder ist in unserer Gruppe herzlich willkommen. Manchmal hilft es schon mit jemandem zu sprechen, der versteht wovon man spricht - um evtl. eigene Erfahrungen auszutauschen.



Hallo, ich bin Andreas

Ich wurde 1960 geboren und seit Oktober 2007 besuche ich die Selbsthilfegruppe. Auslöser hierzu war eine Krampfaderoperation mit offenem Bein.

Wegen eines grösseren Leistenschnittes sammelte sich Wochen später erst unterhalb, danach oberhalb des Knöchels immer mehr Gewebsflüssigkeit. Durch stehende Tätigkeit und falscher Kompressionstrumpfversorgung wurde dies auch noch gefördert. Das Bein schwoll langsam immer weiter an.

Da es sich auch um ein Lymphödem handeln könnte, erfuhr ich erst durch meine Lebensgefährtin, die schon seit vielen Jahren dieses Problem betrifft.

Bei der folgenden Suche nach weiteren Betroffenen fanden wir diese Lymph-Selbsthilfegruppe durch das Internet. Hier erhielten wir beide die Information und Tipps um die Krankheit und deren richtiger Versorgung.



Mein Name ist Martina

Auch ich habe seit meiner Pubertät mit meinen dicken Beinen zu tun. Schon damals war unschwer erkennbar, das der Oberkörper von den Proportionen her nicht zum Unterkörper passte.

Der Stiefelkauf war immer eine Qual, weil ich die infrage kommenden Modelle oft nicht schließen konnte. Hosen passten mir nie (gut das Mutti nähen konnte).

Als meine Tochter 1986 mit Kaiserschnitt geboren wurde war dann alles zu spät. Meisten war ich sehr verzweifelt, merkte ich doch immer das die Anderen viel schönere Beine hatten als ich. Meine Begründung die ich mir immer wieder einredete lautete: „Das habe ich eben geerbt!!!!!“ Besaßen meine Oma und meine Mutter doch die gleichen Stampfer wie ich. Ärzte meinten, ich sollte eben weniger essen, was aus meiner Sicht völlig unbegründet war, weil meine Essgewohnheiten doch sehr gewichtsorientiert waren.

Erst 16 Jahre später musste ich wegen einer Thrombose ins Krankenhaus. Mehr oder weniger durch Zufall sprach mich dann endlich mal eine Nachtschwester auf die dicken Beine an. Sie meinte ich solle mal im Internet unter Lipödem „googlen“. Sofort rief ich meinen Mann zu Hause an, der dann am nächsten Tag meinte: Deine Beine sind im Internet und Du bist nicht die „Einzige“!

Leider habe ich erst dann in die Bremer Selbsthilfegruppe gefunden, wo ich dankensweise mit offenen Armen aufgenommen wurde. Ich bin froh, dass ich jetzt nicht mehr alleine bin und immer ein offenes Ohr finde und ich mehr über andere und auch neue Behandlungsmethoden erfahre.

Bei den Ärzten muss ich nach wie vor immer noch um Aufmerksamkeit kämpfen. Meine Kompressionsstrumpfhose trage ich zu gerne, wirklich !!!!!!!!! Ohne Kompressionsstrumpfhose geht es gar nicht, weil sich mein Krankheitsbild sonst erheblich verschlechtern würde. Für die Zukunft wünsche ich mir mehr Interesse und Aufmerksamkeit von Ärzten sowie Kliniken und das ich kein schlechtes Gewissen haben muss, wenn ich mal wieder Lymphdrainagen oder eine Kompressionsstrumpfhose verordnet haben muss.



Mein Name ist Gabriele

Ich bin Gabriele, nun schon seit einigen Jahren in der Lymphselbsthilfegruppe Bremen und habe hier viele Anregungen bekommen und Interessantes erfahren, vor allem aber nette Menschen kennen gelernt, die sich – wie ich – aktiv darum bemühen, sich mit ihren Ödemen und allen dazu gehörenden Problemen zu arrangieren. Vor allem gab mir der Kontakt mit anderen Betroffenen mehr Selbstbewußtsein/-sicherheit.

Meine „Karriere“ als Lymphatikerin begann bereits im Gen-Stadium: in der Familie meiner Mutter gab und gibt es einige Personen, die ebenfalls an Lymph-Ödemen leiden – nur wurde das damals noch nicht so diagnostiziert. Obwohl ich mir also bereits im Kleinkindalter immer wieder die Oberschenkel wund gerieben habe, meine Unter-schenkel auch da schon extrem druck- und schmerzempfindlich gewesen sind und schon so gerade „Stampfer“ waren, dass kein Kniestrumpf einen Halt gefunden hat, wurde die Diagnose Lipolymph-Ödem offiziell bei mir im zarten Alter von 35 Jahren gestellt.

Über meine 35-jährige Odysee von Verletzungen, Beschimpfungen (auch von Ärzten), Diäten, Fastenkuren, Pillen zum Abnehmen will ich gar nicht weiter eingehen und von den Schäden, die diese Erfahrungen verursacht haben, auch nicht.

Heute ist mein erklärtes Ziel, meinen momentanen Zustand an Gewicht und Ödemumfängen zu halten und mich über eher kleine Erfolge z.B. hinsichtlich meiner Beweglichkeit zu freuen.

Eine Erfahrung möchte ich noch mitteilen: Da ich eine sehr ehrgeizige Frau bin, entschloß ich mich vor 6 Jahren zu einer einjährigen Weiterbildungsmaßnahme im Abend- und Wochenendstudium. Natürlich neben meiner Vollzeitarbeit im Büro. Ich unterschätze fast alles, was ich tue, und wenn man doch eh nur rumsitzt... Zum Ende dieses Jahres trat während des Tages plötzlich Lymphflüssigkeit aus meiner Haut an den Beinen. Und einige Wochen später bildeten sich an meinen Schienbeinen Lymphzysten (mit Lymphflüssigkeit gefüllte Blasen), die bis heute nicht verschwunden sind. Für mich sind sie eine Mahnung, behutsam mit mir umzugehen, auf meinen Körper zu hören, wenn er Pausen braucht, und nicht auf meinen Kopf, der immer soviel machen will. Meine körperliche Leistungsfähigkeit ist stark eingeschränkt durch die Ödeme. Jede Überforderung, Überbelastung kann die Symptome verschlimmern. Das fällt (nicht nur) mir schwer anzuerkennen.